「阿伯,你怎麼沒有把剛才老師(註)交代的積木疊完?」一位忙完手邊其他工作,繞回病人面前的職能治療師提問。病人無奈地回答:「老師,做這些治療活動真的很沒意思。我都吃這麼多歲了(臺語),還要玩這些小孩的玩具。練習了一年也沒有進步,還是不能拿筷子吃飯……」這個畫面在治療室並不罕見,尤其是在慢性化的病人身上。如果是你,你會勸他努力,還是隨他放棄?
這其實是一個複雜的醫學倫理的問題,其中牽涉到幾個考量:當病人表示不想治療的時候,他真的可以不治療嗎?醫療人員有沒有道義或倫理上的責任,必須苦口婆心地勸病人接受治療嗎?如果治療效果不如病人的預期,我們還要繼續勸說嗎?又如果,病人不想治療,但是家屬堅持要病人治療呢?這些問題像是一團糾纏的毛線,讓人不知道要先回答哪件事情。然而靜下心,回到醫學倫理的幾個基本原則,答案其實很明顯。
1. 自主、行善、不傷害、正義四大基本原則
「凡是心智健全的成年人,都有權利定身體所受到的處置。」這是西元1914年美國最高法院大法官Benjamin Cardozo對醫療自主權的詮釋。因此病人確實具有拒絕治療的權利。但如果一切可由病人自行決定,醫療的專業何在?因此醫療人員還需搭配行善原則,以病人的利益為前提,勸他接受對他的情況有幫助的治療。例如:讓病人練習用中風的那一手把一籃積木一個個拿到另一個籃子,目標是要訓練他的手指抓放的動作控制、同時加強上臂肌肉的力量以及身體近端的穩定度。這些概念必須解釋給病人與家屬聽,才算盡責。不傷害與正義在這個情況比較不需要擔心,因為病人不會在這個治療過程中暴露於過高風險,或是和他人有利益衝突。
如果勸完之後,病人還是不想做治療呢?接著就要進一步共享決策了!
2. 共享決策 (shared-decision)
共享決策是指病人和醫療人員在共同基於有實證結果的醫療研究、病人偏好,選擇檢驗與治療的方式。當醫療人員清楚向病人說明他的狀況、釐清治療目標後,接著就是提出各個可能的選擇讓病人決定。在本文最前面的例子中,病人明顯和醫療人員沒有共同的治療目標:病人的目標訂在可以自己拿筷子吃飯(直白地說就是恢復到生病之前的狀況),治療師可能把目標訂在維持手部的動作功能,兩者沒有交集。結果,一方覺得沒效,另一方覺得沒有練習會退化得更快。在這種情況,動之以情、曉之以理、誘之以利、威之以勢輪番上陣未必有效。直接與病人討論治療目標(維持現況、避免退化)與可能的預後(無法恢復病前能力),並且告訴他停止治療的可能後果(在家如果無法自己堅持練習,會退化得更快),讓病人自行判斷,反而可能撥雲見日。如果可以進一步問病人:你是想要換治療活動或是完全不想來做治療?如果不來做治療,你想要做什麼?說不定可以得到進一步訊息。
理論上,問題到此就解決了!但來做職能治療的年長病人通常不是自己來的!還有家人陪同。由於病人身心功能不如從前,家屬往往才是做最終決定的人。家屬逼著他來做治療,他也只能消極抵抗。這時候,治療師可能會勸家屬:如果他在家願意按照治療師提供的「回家作業」認真練習,或是盡可能獨立地完成吃飯、穿衣、洗澡等自我照顧,不來也沒關係。可惜,現實狀況就是病人在治療師面前還勉強動一下,回家就擺爛了!這種狀況,擔心的家人還是不得不把病人逼來做治療。
「知情同意,病人自主」說得容易做得難。有時候,需要治療的或許不是病人,而是家屬殷殷期盼、無所適從的心吧!
註一、在復健領域,病人和家屬通常稱治療師為「老師」。在職能治療室,病人可能會稱職能治療師為職能老師。如果知道治療師的姓氏,則會稱呼某老師。
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